La difícil lucha contra el cáncer infantil

En entrevista con Jorge Mar Gea, presidente de la fundación Iluminando Corazones a Niños con Cáncer, cuenta sobre la trayectoria que ha tenido la asociación, el costo de mantener a una asociación activa, así como los planes a futuro para seguir ayudando a niños que tienen este padecimiento.

¿Hace cuánto tiempo que surgió la asociación?

Nace hace aproximadamente 15 años, en el 2009, a raíz del padecimiento de un familiar cercano mío, mi sobrino de 13 años;  él duró dos años en tratamiento, desafortunadamente no pudo ganar la batalla y falleció. Fue cuando me di cuenta de todas las necesidades que se presentaban, tanto las económicas como las emocionales, lo costosa que esta enfermedad; a partir de ahí surgió la idea de ayudar a niños que están en tratamiento contra el cáncer.

¿Cómo comenzó Iluminando Corazones?

Iniciamos en el 2009 como un pequeño grupo de apoyo, después nos constituimos como asociación en el 2014; ya como asociación civil  comenzamos rentando un espacio en donde atendíamos a los niños. Después, en 2016, nos prestaron en comodato las instalaciones donde estamos actualmente, en calle 20 de Noviembre y Guerrero de la colonia Emiliano Zapata; desde entonces contamos con este espacio donde los niños pueden venir, jugar, convivir con otros niños, acuden a recibir los apoyos que brindamos. Tenemos, también, un área de albergue donde las familias que vienen de fuera pueden quedarse; ahorita estamos recibiendo niños que vienen de fuera a recibir terapias al 270, les proporcionamos alimento y hospedaje temporal a estas familias que vienen de fuera con sus niños.

Iluminando Corazones Niños con Cáncer, A.C.

¿Ustedes son el medio para que estos niños reciban apoyos a través de diversas organizaciones y gobierno? ¿cómo funciona?

Así es, nosotros recibimos los apoyos y los hacemos llegar a los niños. La mayoría de los apoyos son en especie, que son desde despensas, artículos de limpieza, de higiene, cubrebocas, gel antibacterial; todos esos enseres los recibimos en donación por escuelas, por empresas, algunas dependencias de gobierno y siempre los tenemos disponibles para ellos. Los que no pueden venir, nosotros vamos y se los dejamos a sus domicilios.

Cuéntenos, sabemos que aparte hay otros gastos que no se ven, pero ahí están, como agua, luz, mantenimiento, el personal. Cuéntenos, ¿Cómo le hace la asociación para subsistir en ese sentido?

Así es en cuanto al agua y luz; cuando se firmó el comodato también se incluyeron estos gastos; en cuanto al personal, la mayoría de las personas que nos ayudan son jóvenes que están haciendo el servicio social, algunos tienen un sueldo por parte de una beca federal, en cuanto a esa parte eso no nos representan gastos.

En lo que respecta a gastos de mantenimiento de las instalaciones, mantenimiento de los carros, de la gasolina, placas, esos gastos que, aunque pudiera decirse que son mínimos, también hay que sacarlos adelante. Buscamos la manera de obtener recursos, que nos ayuden también para los traslados a Victoria, a Monterrey;  hay que generar los recursos.

¿Cómo solventan esos gastos operativos? 

Nosotros tenemos que tener siempre disponibles todos estos recursos para cuando se necesiten, como decía, por ejemplo, los traslados, tenemos que tener para los viáticos de estas familias, hospedaje, gasto para los taxis o didis que ocupen en caso de irse por su cuenta, para eso nosotros tenemos que hacer algunas actividades para recaudar fondos; por ejemplo, hacemos una carrera cada año, que había sido suspendida por la pandemia y que este año volvemos a retomar en abril de este año; hacemos también un boteo anual, donde colocamos ánforas en diferentes partes de la ciudad, algunos negocios y empresas en donde nos permiten poner y la gente puede ayudarnos con sus cooperaciones; también hemos puesto a la venta artículos institucionales, desde tazas, llaveros, playeras con el logo de Iluminando Corazones y gracias a Dios la gente nos apoya de esa manera.

¿Han participado en las campañas que se hacen en tiendas comerciales, como el redondeo?

Hemos participado sólo en una cadena comercial de autoservicio de aquí de la ciudad; no podemos participar en todas porque tenemos que ser  donatarios autorizados. Actualmente nos encontramos realizando los trámites para poder ser donatarios autorizados y participar en este tipo de campañas y también recibir apoyo de las empresas, en donde ellos puedan deducir impuestos. Es un trámite en donde se necesitan también recursos para pagar el notario, la persona que hace todo el trámite, entonces,necesitamos ser donatarios para poder obtener más recursos; sería más fácil para nosotros porque son cantidades grandes y ya no batallaríamos tanto con el tema del recurso.

¿Qué se necesita para poder mantener o subsistir una asociación como la suya durante ya casi 15 años?

Lo principal es la voluntad, el querer hacerlo, después la persistencia, la constancia y enfrentarte a todo lo que significa el tener una asociación, que parece fácil, pero sí se necesita paciencia, dedicación, pasión, y que cuando se tengan dificultades o cuando se enfrenta la pérdida de alguno de los niños estar ahí apoyando a las familias, y para eso se necesita ser fuerte para poder ofrecer ese apoyo de acompañamiento a las familias que pierden a los niños.

¿A cuántos niños se les brinda apoyo en la asociación?

Actualmente, estamos apoyando a 63 niños;  algunos van iniciando con la enfermedad y con sus tratamientos; otros están en vigilancia y otros  más están dados de alta, pero nosotros estamos todavía al pendiente de todas estas familias porque el cáncer no respeta, puede regresar de repente, entonces, por eso seguimos en contacto y al pendiente de estos niños.

¿Algunos momentos o anécdotas que nos quiera compartir?

Hay niños que ya han vencido la enfermedad y lo cual hemos podido compartir con las familias; esos son momentos de felicidad en donde veo compensado el trabajo que se realiza. Otros de los momentos que disfruto con ellos son sus cumpleaños, cuando logramos hacerles algún festejo o cumplirles algún sueño, como nadar con delfines, un viaje en avioneta, viajes a la playa o 

algún lugar de México; es algo muy satisfactorio ver al niño y a su familia con esa felicidad y olvidarse por un momento por lo que están pasando y todo el tema de la enfermedad.

En cuanto a la empatía por esta enfermedad ¿cómo ve a la sociedad?

Sí tenemos respuesta por parte de la ciudadanía, eso es muy importante, el apoyo, sobre todo la gente; también de las dependencias de gobierno, de las empresas socialmente responsables, todo cuenta y es necesario para que nosotros podamos seguir ayudando a estos niños y sus familias.

¿Sueños, metas por cumplir en la asociación?

Claro, queremos seguir ampliando y adecuando las instalaciones con las que contamos actualmente; posteriormente, queremos hacer otro albergue más grande y más cercano al hospital, más cercano a los niños que estén en tratamiento y sus familias, y la otra es que queremos ser ya donatarios autorizados para que se nos facilite la obtención de recursos y así poder seguir ayudando.