Hasta 10 años puede tardar la detección de una enfermedad rara

México.

Al conmemorarse este 28 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Claudia Salcedo, subdirectora de Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple, señaló que a un paciente con este tipo de padecimientos le lleva entre tres y 10 años ser diagnosticado.

En entrevista con Notimex, dijo que las enfermedades raras se presentan en cerca de cinco personas por cada 10 mil habitantes, y se calcula que existen 7 mil en el mundo.

“Son enfermedades que tienen pocos pacientes y, por lo mismo, existe poca información, tratamientos y médicos para atenderlos”, expuso.

Mencionó que esta conmemoración (el último día del mes de febrero) pretende sensibilizar sobre aquellos padecimientos que, aunque poco conocidos, atacan a personas que tienen una vida y que precisan que su derecho a la salud sea respetado.

Expuso que se requiere mayor investigación sobre ellas, además de reducir los costos de medicamentos, ya que son costoso. Los pacientes que tienen seguridad social tienen que luchar para que les autoricen el medicamento, porque es de alto costo, no es muy conocido o se tiene que pedir al extranjero.

Mientras que los que no tienen seguridad social, tienen que enfrentarse a solicitar que sean incluidos en el seguro de gastos catastróficos, a que haya presupuesto para ellos.

Expuso que el organismo que representa se suma a todas las actividades que realiza la Federación Mexicana de las Enfermedades Raras para promover esta conmemoración en el país.

Además, dijo, pedimos que la esclerosis múltiple sea incluida en el Registro Nacional de Enfermedades Raras. “Estamos en ese proceso; nos interesa que haya inversión para la compra de medicamentos y la innovación”, indicó.

Destacó que quienes padecen esclerosis múltiple, que causa problemas de visión, movilidad, fatiga y dolores musculares, por lo general pasan por distintos especialistas y algunos les dicen que sufren estrés, nervios u otros males.

Enfatizó que tanto el diagnóstico como el tratamiento son el problema de las enfermedades raras. “Estamos buscando de qué manera podemos hacerles llegar la información a todos los médicos", comentó.

Claudia Salcedo dijo que quienes laboran en instituciones relacionadas con la esclerosis múltiple continuarán en su lucha para que sea reconocida como una enfermedad rara, con el propósito que desde el gobierno se de apoyo a quienes la padecen. De hecho, indicó, ya está reconocida como tal en otros países del mundo.

En México habrá unos 30 o 40 mil casos de esta enfermedad aproximadamente y, entre más pronto sea diagnosticada, tiene mayores posibilidades de que no avance y el paciente pueda llevar una vida normal, aunque con pequeñas discapacidades según sea el caso.

Hasta el momento no existe cura, hay medicamentos a los que se les llama modificadores de la enfermedad, que ayudan a detener el deterioro. 

Indicó que en Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple, que este año cumple 10 años, se ofrecen servicios de información, difusión y servicios de terapia física y psicológica.